En el nivel educativo, el niño o niña no es comprendido por sus docentes, que no saben cómo adaptar la currícula ocasionando en la mayoría de las veces la deserción escolar, a algunos de ellos que se le niega la matriculación en las escuelas y esto provoca que las familias transiten por varios establecimientos hasta encontrar la adecuada que sepa cómo tratar el tema.
Si se contara con la información necesaria no sucedería este tipo de situaciones. Por otra parte, otro tema muy díficil es que se convierten en víctimas de “bullying” por medio de sus pares. Asimismo, son variados los factores que explican el desarrollo de este síndrome, como:
• Factores biológicos: la aparición de déficit en los sistemas de la neurotransmisión cerebral (serotonina, dopamina y noradrenalina) y anomalías en circuitos neuronales entre estructuras del sistema límbico y la corteza cerebral, facilitan la predisposición biológica tanto para la aparición del Síndrome de Tourette como de factores depresivos.
• Factores ambientales: el aislamiento, el rechazo, intolerancia u hostilidad del medio social ante los “tics” y otros síntomas del Sindrome de Tourette, así también como la aparición de estrés que determina el padecimiento de un trastorno crónico, crean factores que acrecientan el riesgo a padecer la enfermedad.
• Factores de aprendizaje: existen situaciones de fracaso y frustración, aunque haya varios intentos por obtener los objetivos personales, favorecen la aparición de trastornos de autoestima y baja percepción de las posibilidades de éxito.
La escases de información acerca del Síndrome de Tourette es una de las causas fundamentales de las complicaciones que los pacientes tienen en el momento de enfrentarse con la enfermedad en relación a su entorno.
Es por ello la importancia de una ley que determine una fecha para su concientización del país. Fijar una fecha, es un avance para diseñar e implementar las acciones de concientización y capacitación, y, por ende, hacer posible una parte de una política integral en referencia a poder hacer visible a un conjunto que entiende sus derechos limitados por el desconocimiento de gran parte de la población.
La Carta de Presentación
La carta inicia contando la historia de cómo Andrea Bonzini llegó a crear la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette.
En el momento en que su hija contaba con 8 años, hoy día tiene 25, le diagnosticaron Síndrome de Tourette, un trastorno muy poco conocido y poco difundido. En su rol de madre se puso a investigar en todo el mundo y en la mejor asociación que es la Tourette Syndrome Association en USA, que ya llevan muchos años de investigación y desarrollando actividades para las familias.
Asimismo, tuvo que dar tanto en la escuela primaria cómo en la secundaria información a los docentes y familias de los compañeros sobre el Síndrome de Tourette para intentar que entiendan lo que le estaba pasando a su hija. Inclusive la derivaron a terapeutas que no conocían la enfermedad. El Síndrome de Tourette, es un trastorno neurobiológico, genético, crónico que aparece a partir de los 3 años. Se trata de tics fónicos y/o motores con variados trastornos relacionados como el TOC, ADD, TADH; déficit de aprendizaje de ánimo, según cada niño. Después de los 18 años pueden disminuir los tics pero nunca desaparecer. Por otro lado, no afecta la inteligencia, son muy despiertos pero el sector del cerebro afectado es la motora por eso los tics son involuntarios.
A la vez, el hijo mayor la impulsó a que toda la información que poseía era hora de comenzar a difundirla y ayudar a otras familias, por eso creamos la AAST. Es sin fines de lucro y todo con mucho esfuerzo, poseen una página en facebook que ya tiene más de 32000 seguidores no sólo de la Argentina sino de Latinoamérica, la mayoría familias que cuentan sus experiencias en las escuelas con sus hijos y que no son nada buenas respecto a la desinformación.
La Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette fue fundada el día 19 de septiembre de 2012 y desarrolla jornadas de promoción orientadas a los profesionales de la salud, de educación y estudiantes de carreras afines, como también a las familias de los niños y adultos que lo sufran.
